Nicolas é um menino muito alegre e carinhoso. Vai todos os dias para a creche, mas se assusta quando um amiguinho chega perto. Adora passear, sempre sob os olhos atentos dos pais. Com três anos de idade, ele até consegue ficar de pé, se apoiando em algo. Andar, ainda não. Tem os olhos grandes e pretos feitos duas jabuticabas. Parecem tudo registrar. Esta é uma primeira impressão: mas, ele nada enxerga, desde que nasceu.
Portador de uma doença rara e sem tratamento no Brasil, a Síndrome de Morsier, o pequeno Nicolas Miguel Gomes, de 3 anos, aguarda para fazer uma cirurgia na Tailândia que poderá lhe dar melhores perspectivas de vida. Animados com os resultados de um tratamento com células-tronco, chamado IV e desenvolvido por uma empresa americana, a Beike Biotech, os pais de Nicolas, Tatiane Paula Lacerda, dona de casa, de 23 anos e Juarez Ferreira, de 28, office-boy, lançaram há 11 meses uma campanha na internet para arrecadar recursos.
Por meio do Facebook (campanha Olha Pra Mim) e os sites de ajuda coletiva Vaquinha, CaridadX e Clique da Esperança, conseguiram captar até agora US$ 13 mil, do total de US$ 40 mil que necessitam para pagar o tratamento, as passagens, hospedagem e alimentação durante um mês no país asiático.
A renda da família, que mora à Rua Saí, Bairro Concórdia, é de R$ 800, salário de Juarez. Tatiane se dedica integralmente a acompanhar o garoto, hoje assistido por vários médicos, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo e faz tratamento de estimulação para baixa visão, por meio do SUS. “O Nicolas parece uma criança normal, mas ainda não anda sozinho, fica só em pé, tem problemas psicomotores, seu entendimento intelectual é deficiente. Por exemplo, ele não consegue distinguir o certo do errado.”
Sem se conformar com o prognóstico dos médicos locais para a doença de Nicolas, Tatiane pesquisou na internet casos parecidos com o de seu filho. E se animou com os resultados positivos de tratamento com células-tronco feito com crianças, como a irlandesa Dakota Clarke e Isabeli da Silva Duarte, de Santa Catarina. Mais duas meninas brasileiras submetidas ao tratamento na China apresentaram melhoras.
Contactado pelo SantaTerezaTem, o representante da Beike Biotech, Ivory Junior, que está na Tailândia, afirma que os resultados que podem ser obtidos para o Nicolas são “melhora na visão e na fala, aumento do crescimento e desenvolvimento das habilidades motoras, com mais equilíbrio e coordenação”. Ele disse ainda que cada paciente reage de maneira diferente ao tratamento, mas 80% deles relatam progressos, “com maior percepção de claridade e movimentos ao redor”.
Para Tatiane, é suficiente. “Tudo que ouvi dos médicos brasileiros é que o Nicolas vai ficar assim, mas se existe 1% de chance de melhora eu quero tentar. Não terei coragem de um dia olhar para o meu filho e dizer que não tentei. Vale tudo só de pensar que o Nicolas pode ver seu rosto no espelho, o céu, o sol”, diz, esperançosa.
O que é a síndrome
A displasia septo-óptica ou Síndrome de Morsier decorre de alterações já no desenvolvimento do embrião. Em consequência, há um comprometimento do nervo óptico, levando a criança a perder parcial ou totalmente a visão. Nicolas nunca enxergou, segundo Tatiane. “Ele tem os olhos perfeitos e nenhum exame detectava nada. Somente com um ano e cinco meses meu filho teve o diagnóstico, depois de ser submetido a uma ressonância magnética”, lembra. A doença se caracteriza por desenvolvimento inadequado na hipófise, glândula que liga o cérebro ao sistema endócrino, causando problemas hormonais. A ressonância magnética de Nícolas mostrou má-formação na linha média do cérebro, com ausência de estruturas denominadas corpo caloso e septo pelúcido, o que explica o seu atraso psicomotor.
Como colaborar
Se você se sensibilizou com o caso de Nícolas e quer fazer sua doação, colaborando para que ele possa enxergar, entre na página Campanha Olha pra mim, no Facebook e nos sites de colaboração coletiva. Você pode doar diretamente na conta bancária ou pelos sites. Qualquer quantia é válida. Na página da campanha você confere prestação de contas, fotos e vídeos.
Direto na conta:
Nicolas Miguel Gomes Silva
CPF: 137.372.78610
Agência: 1532
Conta 000195631
Operação: 013
Doações internacionais:
IBAN: BR74 0036 0305 0153 2000 0195 631P 1 swift: CEFXBRSP
Outros meios de doação:
https://www.caridadx.com.br/…/ajude-o-nicolas-campanha-olha-…
