Dia 04 de dezembro, a partir das 10 horas, será lançada, no café dos Palácio das Artes a biografia Eu, Joaninha, e a Síndrome Cornélia de Lange. De autoria da jornalista Vilma Fazito, o livro narra a história de sua sobrinha que convive desde muito cedo com a síndrome Cornélia de Lange. Joana Fazito foi diagnosticada com a doença desde criança e sua incrível história se mistura com o percurso de vários personagens e com fatos que marcaram o Brasil e a Espanha.
A síndrome também tem um papel importante em toda a narrativa, já que impõe uma série de condições à protagonista, aos familiares, amigos e profissionais da saúde que fazem parte da história. A produção da biografia é de responsabilidade da Fazito Comunicação e Editora e tem o apoio da Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange, com o apoio da Secretaria de Governo de Minas Gerais, por meio da Fundação Clóvis Salgado-Palácio das Artes.
O livro, conduzido pela autora na voz de sua protagonista, fala sobre a sua ida para escola desde criança, suas conquistas e dificuldades até a formatura na faculdade de Turismo. A narrativa descreve também a história de dois jovens em um país estranho, precisando lidar com sintomas irreversíveis e incompreensíveis da filha ainda bebê.
Síndrome Cornélia de Lange
A síndrome Cornélia de Lange é um distúrbio genético presente desde o nascimento, mas nem sempre diagnosticada imediatamente. A doença causa uma série de comprometimentos físicos, cognitivos e neurológicos. A Cornélia de Lange afeta igualmente ambos os sexos e é notada em todas as raças e origens étnicas e sua ocorrência estimada é de um caso para cada 50 mil nascimentos. Em algumas crianças ela tem características muito leves, outras mais severas sendo diagnosticadas por exames clínicos e genéticos. A síndrome é resultante de alterações genéticas, sendo a grande maioria dos casos resultantes de mutações espontâneas, embora o gene possa ser herdado dos pais, o que é muito raro.
Serviço
Evento: Lançamento do livro “Eu, Joaninha, e a Síndrome Cornélia de Lange”
Autora: Vilma Fazito
Editora: Fazito Comunicação e Editora
Dia: 04/11/2021 – sábado
Hora: 10 horas até 12 horas
Local: Café do Palácio das Artes – Av. Afonso Pena, 1537 – Centro